Question

Zdiagnozowano u mnie zesp. Susaca, ale nikt sie na tej chorobie nie,zna i odsyłają mnie od szpitala do szpitala. Odstawili mi strydy i ogluchlam na drugie ucho. Mam25%widocznosci na prawe oko(mikrozatorowosc siatkowki) i zawroty głowy. Nie wiem jestem zostawiona sama sobie. Mam dwoje dzieci, męża, pracę. Nie wiem co robić
Proszę o pomoc

Answer 1

Szanowna Pani,  
jak już zapewne Pani wie leczeniem tej choroby zajmują się Ośrodki Reumatologiczne. Z uwagi na niejasny charakter choroby najlepiej byłoby skontaktować się z Ośrodkami Akademickimi w Pani okolicy (nie wiem w której części Polski Pani mieszka) ponieważ najczęściej właśnie w takich Klinikach zbierane są przypadki chorób rzadkich i lekarze mają z nimi największe doświadczenia. W związku z tym proponuję zorientować się który Uniwersytet Medyczny znajduje się najbliżej miejsca Pani zamieszkania i zadzwonić do Poradni Reumatologicznej z zapytaniem o doświadczenia w leczeniu tej choroby.

Answer 2

Choruje na te świństwo od 1.5roku tez piski w uszach pogorszenie wzroku i na początku zawroty głowy jestem chyba jedyny we Wrocławiu chory na ten syf teraz przyjmuje 150mg azotopiryny nie wiem czy coś to pomaga wcześniej końskie dawki sterydów   od których myślałem ze umre nawrod choroby dali mi endoxan 6 wlewow poczułem się po tym lepiej kontrolny rezonans i odziwo poprawa w porównaniu do poprzednich i tak się mecze z tym syfem  mam 30 lat wcześniej zdrowy tryb życia sport teraz jest dzieciak ma 3 lata a ja jestem troche zdolowany bo nie jestem pewny przyszlosci czy się nagle nie rozpadne można o tym wiele napisać na reumatologi we Wrocławiu na Borowskiej  w szpitalu powiedzieli po tym endoxanie ze oni teraz nic więcej nie mogą zrobić trochę się ustabilizowalo i tyle i se teraz radz sam czy co też powiedzieli ze może jest lepsze leczenie ale nie na fundusz czyli nie ma siana to masz pecha eeeh juz jestem zmęczony tym ale trzeba jakoś  żyć z tym a na chorobę wpadła okulistyka na którą mogę zawsze liczyć w sumie gdyby nie doktor to nie wiem co by było ogólnie jak myślę o tej chorobie to się doluje ale co zrobić tak miało może być. Jak by się ktoś znalazł zaszczycony ta choroba to zawsze jakoś może pomogę albo jak ktoś wynajdzie na to lek to proszę dać znac